Η Μαριλένα και το σύνδρομο του δημοσίου

από PRESS

Protagon.gr

του Κώστα Γιαννακίδη

Το σύνδρομο Οκαμότο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση. Πρόκαλει δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Σήμερα στον πλανήτη ζουν δύο παιδιά με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα στην Ιαπωνία και ένα στην Ελλάδα.

Δεν έχω ιδέα σε τι κατάσταση βρίσκεται το παιδί στην Ιαπωνία. Όμως γνωρίζω-και εσείς μπορείτε να φανταστείτε-τι αντιμετωπίζει το παιδί που ζει στην Ελλάδα. Λογικά είναι η πρώτη φορά που μαθαίνετε για το σύνδρομο Οκαμότο.

Οι ελληνικές αρχές ενημερώθηκαν πριν από τρία χρόνια.

Όμως κάνουν ότι δεν ακούν. Διότι, απλούστατα, για το ελληνικό σύστημα υγείας η οκτάχρονη Μαριλένα Γερογιάννη πάσχει από μία αρρώστια που δεν υπάρχει.

Εδώ και τρία χρόνια οι γονείς της Μαριλένας διεκδικούν την υποστήριξη που δικαιούται το παιδί τους και αξίζει ο αγώνας που ίδιοι κάνουν κάθε μέρα.

Στέλνουν επιστολές και βρίσκουν επιτροπές. Παίρνουν αόριστες απαντήσεις και μετά βλέπουν το θέμα τους να χάνεται στο βάθος μίας σκληρής και αδιάφορης γραφειοκρατίας. Και δεν είναι μόνο αυτό.

Παρά το ενδιαφέρον που επέδειξε το πρωθυπουργικό γραφείο τα πάντα σταματούν στην υπέρτατη ελληνική αρχή που δεν είναι άλλη από κάποια επιτροπή. Δεν έχει σημασία πως λέγεται και τι κάνει. Αρκεί που είναι επιτροπή. Και από δίπλα υπηρεσιακοί παράγοντες, στελέχη υπουργικών γραφείων που χάνονται μέσα σε χιλιάδες έγγραφα και τηλεφωνήματα που βρίσκουν ντουβάρι.

Η Μαριλένα, λοιπόν, είναι 8 χρονών και είναι η 4η περίπτωση παγκοσμίως που διαγνώσθηκε,με το σύνδρομο Οκαμότο.

Παρουσιάζει προβλήματα στα νεφρά (υδρονέφρωση), στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικό) έχει κορμική υποτονία, σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα.

Επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.Έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις.

Η συνέχεια στο δικτυακό τόπο του Protagon

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Αρέσει σε %d bloggers: